Z Koliby až do Francúzska za záchranu malého Vilka: Osobnosti TV JOJ, športovci aj verejnosť sa spájajú v unikátnom štafetovom behu naprieč Európou

Takmer 1900 kilometrov, tri krajiny, desiatky bežcov, jeden cieľ. Pomôcť trojročnému Vilkovi Olexovi z Košíc, ktorý bojuje so vzácnou formou Duchennovej svalovej dystrofie. Už v sobotu 31. októbra po odvysielaní relácie V siedmom nebi, odštartuje od budovy TV JOJ na bratislavskej Kolibe unikátny charitatívny projekt Beh pre Vilka, ktorý symbolicky povedie až do francúzskeho mesta Nantes, kde vzniká génová terapia, ktorá môže zmeniť Vilkov život.

Do štafetového behu sa zapoja známe tváre TV JOJ, športovci, ultrabežci aj inšpiratívne osobnosti, ktorým v minulosti pomohla relácia V siedmom nebi.

Na štart sa postavia napríklad reportéri a moderátori TV JOJ Ján Mečiar, Erika Kresťanková, Radovan Ležovič, redaktorka Barbora Jánošová, či redaktori Richard Juriš, Lukáš Dzivý, Jakub Prok, olympijský víťaz Matej Tóth, ultrabežci Marian Pavúk, Majo Crnkovic, Adrián Sucharda, Martin Hatala, nevidiaci maratónec Pavol Kéri, influencerka známa svojim príbehom s manželom s ALS Martina Kavalírová či Lukáš Hrošovský, ktorým kedysi pomohla práve relácia V siedmom nebi a dnes chcú pomoc posunúť ďalej. Lukáš Hrošovský, známy tiež ako bojovník za práva pacientov, absolvuje svoj úsek na handbiku ako symbol prekonávania životných prekážok.

Príbeh, ktorý spojil vedcov, lekárov aj tisíce Slovákov

Malý Vilko Olexa trpí vzácnou mutáciou Duchennovej svalovej dystrofie, pri ktorej telo nedokáže vytvárať dystrofín, bielkovinu potrebnú pre fungovanie svalov. Ochorenie spôsobuje ich postupné chradnutie a postupne zasahuje aj dýchanie a srdce. Končí sa smrťou.

Keď sa rodičia Richard a Zuzana Olexovci z Košíc dozvedeli diagnózu svojho syna, odmietli prijať, že pre jeho konkrétnu mutáciu neexistuje dostupná liečba. Richard Olexa začal hľadať pomoc po celom svete a jeho cesta ho priviedla až k francúzskemu vedcovi profesorovi Nicolasovi Weinovi v Nantes.

Práve tam dnes vzniká unikátna génová terapia vyvíjaná priamo pre Vilkovu mutáciu. Prvé laboratórne testy na Vilkových bunkách už priniesli povzbudivé výsledky. Liečivo fungovalo presne tak, ako odborníci predpokladali. Projekt sa aktuálne posúva do ďalšej rozhodujúcej fázy vývoja.

Chýbajú milióny, rozhoduje čas

Na dokončenie vývoja, testovania, výrobu finálnej dávky liečiva a jej podanie je potrebných približne 4 milióny eur. Vďaka verejnej zbierke Zachráňme Vilyho sa už podarilo vyzbierať 2,5 milióna eur. Rodine však stále chýbajú prostriedky na dokončenie celého procesu. Najväčším nepriateľom pritom nie je len financovanie.

Je ním čas.

Vilko má dnes tri roky a odborníci upozorňujú, že práve prvé roky života sú pri tomto ochorení rozhodujúce. Svalové bunky, ktoré choroba zničí, sa už nikdy neobnovia.

„Tento beh bude o skvelých športových výkonoch ľudí, ktorí sa spojili, aby podporili rodičov v ich snahe zachrániť svojho malého synčeka. Ale bude aj o čase. Každý kilometer symbolizuje boj, ktorý vedú Vilkovi rodičia každý deň. Verím, že tento beh pomôže vyburcovať verejnosť a Slovensko sa opäť spojí a ukáže, že keď ide o dieťa, vieme robiť veľké veci. Je to jednoduché: poslať SMS na číslo 877 s textom DMS Vilko. A aj vy sa tak môžete podieľať na historickom míľniku Slovenska – pretože tento liek dá šancu deťom po celom svete,“ povedal moderátor relácie Vilo Rozboril.

TV JOJ a V siedmom nebi beží za Vilka. Ale aj za ďalšie deti

Organizátori zdôrazňujú, že nejde len o pomoc jednému dieťaťu „Spravodajstvo každý deň prináša príbehy o problémoch ľudí zo Slovenska a celého sveta. Občas však dostaneme príležitosť byť súčasťou ich riešenia. Beh pre Vilyho je presne takým prípadom, ktorý nie je iba o jednotlivcovi, no jeho príbeh môže byť happyendom aj pre tisícky detí po celom svete. A my budeme pri tom,“ povedal riaditeľ spravodajstva a programu televízie JOJ Roland Kubina.

Ak bude vývoj úspešný, terapia môže v budúcnosti pomôcť aj ďalším pacientom s podobnými genetickými mutáciami.

„Keď sme začínali, boli sme iba rodičia, ktorí hľadali nádej pre svojho syna. Dnes pri jednom stole sedia vedci a lekári z viacerých krajín a pracujú na tom, aby sa táto nádej stala realitou. Beh pre Vilka je ďalším krokom na tejto ceste a obrovským gestom podpory od ľudí, ktorí sa rozhodli pomôcť," hovorí s vďakou a dojatím Vilkov otec Richard Olexa.

Ako môže pomôcť verejnosť

Počas celej trasy budú organizátori vyzývať verejnosť na podporu kampane Zachráňme Vilyho. Pomôcť môže každý zaslaním darcovskej SMS v tvare: DMS VILKO na číslo 877. Cena jednej SMS je 5 eur. Viac informácií o príbehu malého Vilka a možnostiach pomoci nájdu záujemcovia na: www.zachranmevilyho.sk

O príbehu bude aj V siedmom nebi

Osud malej košickej rodiny budú môcť diváci sledovať aj v novej sérii relácie V siedmom nebi, kde uvidia, kam sa za posledné mesiace posunul unikátny medzinárodný projekt, ktorý môže pomôcť nielen Vilkovi, ale aj ďalším deťom s podobnou diagnózou.

Beh pre Vilka odštartuje v sobotu 31. októbra približne o 22.30 hod. spred budovy TV JOJ na Kolibe v Bratislave a jeho cieľom bude francúzske mesto Nantes, kde vzniká liečba, ktorá môže malému Vilkovi a následne ďalším pacientom priniesť druhú šancu.