Samkova mama o bolesti každého rodiča s chorým dieťaťom: Najhorší je pocit bezmocnosti!

V obľúbenej relácii V siedmom nebi sme spoznali príbeh rodiny, ktorá robí všetko pre svojho ťažko postihnutého synčeka Samka. Nádejou na zlepšenie jeho stavu je veľmi drahá liečba v Mexiku, na ktorú zbierajú peniaze. Chlapcova mama sa nám vyznala zo svojich pocitov a priznala, že najhorší je pocit bezmocnosti, keď svojmu dieťaťu neviete pomôcť…

Každý rodič nám dá za pravdu, ak povieme, že najviac bolí choroba a bolesť dieťaťa. Svoje o tom vedia aj manželia Dušan a Janka, ktorí už jedenásť rokov bojujú za zdravie svojho synčeka Samka.

Chlapček má vzácny Smith-Lemli-Opitzov syndróm. Ide o dedičné metabolické ochorenie spôsobené poruchou syntézy cholesterolu v tele, ktoré ovplyvňuje základné funkcie tela a spôsobuje vážne zdravotné komplikácie.

V siedmom nebi - Samko s rodinou

Zdroj fotky TV JOJ

Nádej v podobe liečby v Mexiku

Na svete však existuje liečba, ktorá by vedela výrazne zlepšiť jeho zdravotný stav. Smith-Lemli-Opitzov syndróm totiž Samkovi postupne zobral schopnosti, ktoré sú pre väčšinu detí prirodzené – pohyb, rovnováhu, koordináciu, reč. Vďaka liečbe má Samko novú šancu – lepšie ovládať pohyby, koordináciu aj komunikáciu. Ide o liečbu, ktorá výrazne zlepší jeho funkčné schopnosti aj kvalitu života.  

Jeden liečebný cyklus však stojí 55 000 eur, čo zodpovedá nákladom 1 718 eur na deň. Samko má terapiu absolvovať trikrát, čo znamená celkové náklady vyše 165 000 eur. A to je suma, ktorú nedá dokopy žiadna rodina. Preto sa rozhodli bojovať za svojho syna prostredníctvom verejnej zbierky.

„Boli sme tou sumou zaskočení, ale povedali sme si, že urobíme všetko pre to. Obzvlášť, keď bol vyhodnotený ako dieťa, ktoré môže toto absolvovať a vie mu to dať tú nádej žiť lepšie a plnohodnotnejšie,“ povedala pre joj.sk Samkova mama Janka.

V siedmom nebi - Vilo Rozboril so Samkom a rodinou

Zdroj fotky Archív

Najhoršia je bezmocnosť

Janka otvorene priznáva, že jedna z najťažších vecí je pocit bezmocnosti. Dozaista ho pozná každý rodič s ťažko chorým dieťaťom.

„Najhoršie je, že človek mu nevie sám pomôcť. Situácia sa vyvinula tak, že on už po narodení mal vážne diagnózy a s tým žijeme už jedenásť rokov. Postupne sme sa mu snažili zlepšovať ten zdravotný stav. Ale teraz je nová situácia, pretože sme sa dozvedeli, že existuje liečba, ktorá mu môže rapídnym spôsobom pomôcť. A vlastne my mu nevieme s tým v takej miere pomôcť,“ dodala.

Chcete Samkovi pomôcť? Zapojte sa do zbierky!

Sledujte obľúbenú reláciu V siedmom nebi každú sobotu o 20:40 na JOJke alebo kedykoľvek na JOJ Play!