VIDEO: Vilko má vzácnu a veľmi vážnu diagnózu: Život mu môže zachrániť špeciálny liek, stojí ale 4 milióny eur!

Vilko sa narodil so vzácnou genetickou diagnózou, ktorá sa volá Duchennova svalová dystrofia. Toto ochorenie spôsobuje slabnutie až zanikanie svalstva a veľmi rýchlo postupuje. Svitla mu nádej na život zachraňujúci liek, no má to háčik. Vývoj tejto špeciálnej liečby stojí astronomické milióny eur!

Vilko bojuje so vzácnou genetickou diagnózou

Vilko sa narodil v septembri 2023 a už na začiatku si rodičia všimli, že je „iný“. Mysleli si, že možno je len oneskorený vo vývoji, no napokon vyšetrenia ukázali, že sa narodil s Duchennovou svalovou dystrofiou. Ide o vzácne genetické ochorenie, pri ktorom svaly postupne slabnú a zanikajú. Vilko má však navyše aj vzácnu mutáciu jedného génu, na ktorý neexistuje žiadna dostupná a cielená liečba. Telo si nedokáže vytvárať dystrofín, teda, bielkovinu, ktorá drží svaly pevné a zdravé. Keď chýba, svaly sa postupne ničia a slabnú. Najskôr sa to prejaví na svaloch nôh, panvy a ramien. Deti postupne strácajú silu pri chôdzi, behu či vstávaní.

V siedmom nebi - Vilo Rozboril a Vilko

Zdroj fotky TV JOJ

Vilkovi aj jeho rodičom však svitla nádej. „Vilko je môj menovec. A, keď ja som videl v telke rôzne reportáže o tej neuveriteľnej snahe Riša a Zuzky, Vilkových rodičov, nájsť liek pre Vilka, ktorý ale neexistuje... To znamená, oni museli obvolávať rôzne biomedicínske centrá, až sa spojili s francúzskym biomedicínskym centrom. Začal sa tam vyvíjať pre nich liek. Problém je v tom, že ten liek je veľmi drahý. Vývoj toho lieku stojí cez 4 milióny eur,“ povedal pre joj.sk o príbehu Vilo Rozboril.

V siedmom nebi - Vilko

Zdroj fotky TV JOJ

​

Do akcie pomoci sa zapoja aj tváre TV JOJ

Počuť, že život a zdravie vášho dieťaťa je možné zachrániť, no stojí to takéto šialené peniaze, musí byť zdrvujúce. Vilkovi rodičia sa však nevzdali a pustili sa do boja za záchranu svojho milovaného syna. „Oni už do týchto chvíľ vďaka dobrým ľuďom dokázali po Slovensku vyzbierať 2,4 milióna. Tak sme si povedali, že im v tom musíme pomôcť nejakým spôsobom,“ doplnil Vilo.

V siedmom nebi tejto rodine významne pomôže, pričom do akcie pomoci sa zapoja aj tváre spravodajstva TV JOJ. „Spojili sme sa so spravodajstvom televízie JOJ a chcem vám poďakovať, ľudia zo spravodajstva, drahí kolegovia, lebo udeje sa krásna vec. Jano Mečiar, Barbora Jánošová, Erika Kresťanková, Eva Nocárová, Rado Ležovič, Matej Strcula a rôzni ultra maratónci pobežia dňom i nocou z Bratislavy do francúzskeho mesta Nantes, kde práve sídli to biomedicínske centrum, kde sa vyvíja liek. Je to cez 1800 kilometrov. Budú sa striedať s desiatkami ďalších bežcov a to všetko ako taká podporná akcia, aby sa vyzbierali peniaze,“ vysvetlil moderátor.

V siedmom nebi - Vilko s rodinou a podporovateľmi

Zdroj fotky TV JOJ

​

Pomôcť môže pritom každý jeden z nás. Stačí poslať esemesku v tvare DMS medzera Vilko na číslo 877. Cena esemesky je 5 eur. „Vyzerá to veľmi nádejne, lebo nejaké klinické testy už boli robené a zaberajú. Je to naozaj veľmi funkčné,“ dodal Vilo.

Sledujte obľúbené V siedmom nebi každú sobotu o 20:40 na JOJke alebo kedykoľvek na JOJ play!

V siedmom nebi - Vilko DMS

Zdroj fotky TV JOJ

​