Ako vzniká a čo obnáša choroba, ktorú má Niko? Tieto medicínske fakty vám vyrazia dych!

V najnovšej časti relácie V siedmom nebi sme spoznali príbeh tínedžera Nika, ktorý váži cez 200 kíl. Nie však preto, že rád jedol a bol lenivý hýbať sa, ako by si niekto mohol myslieť. Chlapec trpí závažným genetickým Prader-Willi syndrómom, ktorý je nevyliečiteľný. Ako táto diagnóza vzniká a čo obnáša?

Niko a jeho diagnóza Prader-Willi syndróm

Niko má len 14 rokov, ale váži viac než 230 kilogramov. Ťažká obezita spôsobila, že sa už nevie pohnúť z postele a je odkázaný na prístroje i neustálu starostlivosť. Možno si mnohí ľudia pri pohľade na neho pomysleli to najhoršie. Že príliš veľa je, že by sa mal viac hýbať, že by mu rodičia nemali dovoliť toľko jesť, že by sa mali pokúšať robiť niečo, aby schudol... Akékoľvek súdenie či hodnotenie však absolútne nie je na mieste. Tínedžer sa totiž narodil so zriedkavým Prader-Williho syndrómom, ktorý nie je liečiteľný.

Táto diagnóza má genetický pôvod a spôsobuje ju poškodenie 15. chromozómu v dôsledku čoho sú poškodené gény zodpovedné za reguláciu hladu. Syndróm bol prvýkrát medicínsky popísaný v roku 1956 švajčiarskymi lekármi – profesorom A. Praderom, A. Labhartom a H. Willim. Postihuje obidve pohlavia a všetky rasy v pomere 1 : 15 000 – 25 000 narodených detí. Charakteristické príznaky a prejavy sú typické prejedanie sa, výrazný nárast hmotnosti až obezita, zaostávanie v raste, oneskorený psychomotorický vývoj aj porucha artikulácie s poruchou vývoja reči.

V siedmom nebi - Niko

Zdroj fotky TV JOJ

Primárka detského oddelenia v Nitre: Nikova mama si za starostlivosť zaslúži medailu

Pacienti s týmto syndrómom majú neutíšiteľný hlad, nadmerný príjem stravy a tiež poruchy správania – záchvaty zlosti, zúrivosti, zmeny nálady, spavosť, únavu z nedostatku energie. Počas spánku sa často objavuje aj krátkodobé zastavenie dýchania. Často sa vyskytuje aj emočná labilita najmä v strese s neprimeranými reakciami – nadmerné šťastie alebo výbuchy zlosti, zúrivosť, agresia, deštrukcia a sebapoškodzovanie. Na druhej strane mávajú dobrú dlhodobú pamäť, dobre čítajú a výborne skladajú puzzle. Majú sociálne a priateľské správanie, sú citliví, starostliví a aj napriek zaostávaniu sa snažia učiť sa od druhých detí.

Obezita je pri tomto syndróme problémom nielen v rámci extrémnej hmotnosti, a tým aj hybnosti, ale nesie so sebou mnohé vážne komplikácie, ktoré ohrozujú aj samotný život pacienta. Dostať problémy s nadváhou pod kontrolu a nedopustiť, aby vznikla závažná obezita, nie je ľahké. Postihnutí majú neutíšiteľný hlad a bránia sa záchvatmi hnevu. Ak, teda, niekto tvrdí, že mali Nikovi rodičia zasiahnuť, netušia, o čom hovoria. „V prípade tohto genetického syndrómu to naozaj nie je tým. Tie deti sú extrémne morbídne obézne od úplne malého veku. To je popisované. Mamine medailu za to, akú mu dáva starostlivosť,“ povedala primárka detského oddelenia v Nitre MUDr. Nikola Cinková.

V siedmom nebi - Vilo Rozboril a primárka Nikola Cinková

Zdroj fotky TV JOJ

Vila Rozborila príbeh nesmierne zasiahol

Vilo Rozboril priznal, že ho tento príbeh nesmierne zasiahol. Už v čase nakrúcania príbehu ho ale trápila predstava, že ľudia budú túto rodinu odsudzovať. „Vieš, keď som si už aj predstavil dopredu, že ako budú vyzerať všelijaké tie hejty, že čo ho rodina prekrmuje. No neprekrmuje. Proste je to vážna diagnóza,“ podotkol. „Pozeráš sa na nemohúcnosť chlapca a nemohúcnosť rodiny, ktorá vie, že isté veci sú pravdepodobne nezvratné. Tak sme radi, že aspoň trošku sme im mohli pomôcť. To je taký strhujúci príbeh. Toto ma dostalo,“ dodal.

Sledujte reláciu V siedmom nebi každú sobotu o 20:40 na JOJke alebo kedykoľvek na JOJ play!