VIDEO: Vilkov otec je ozajstný hrdina: Jeho neúnavná snaha môže zachrániť deti po celom svete!

V najnovšej časti relácie V siedmom nebi sme spoznali aj malého Vilka, ktorý sa narodil so vzácnou genetickou diagnózou, ktorá sa volá Duchennova svalová dystrofia. Toto ochorenie spôsobuje slabnutie až zanikanie svalstva a veľmi rýchlo postupuje. Toto ochorenie podľa dostupných údajov postihuje približne 1 z 3500 narodených chlapcov na svete. Ak by sa teda v Nantes podarilo na túto diagnózu vyvinúť liek, pomohlo by to nielen Vilkovi.

Vilko sa narodil s Duchennovou svalovou dystrofiou. Ide o vzácne genetické ochorenie, pri ktorom svaly postupne slabnú a zanikajú. Vilko má však navyše aj vzácnu mutáciu jedného génu, na ktorý neexistuje žiadna dostupná a cielená liečba. Telo si nedokáže vytvárať dystrofín, teda, bielkovinu, ktorá drží svaly pevné a zdravé. Keď chýba, svaly sa postupne ničia a slabnú. Najskôr sa to prejaví na svaloch nôh, panvy a ramien. Deti postupne strácajú silu pri chôdzi, behu či vstávaní.

Vilkovi rodičia sa neúnavne snažili nájsť spôsob, ako zachrániť svojmu milovanému dieťaťu život a zdravie. Napokon sa im podarilo zistiť, že vo francúzskom meste Nantes by pre neho mohli vyvinúť špeciálnu liečbu, no stojí to 4 milióny eur. Vďaka dobrým ľuďom sa im už podarilo vyzbierať 2,4 milióna, no stále im chýba 1,6 milióna. V siedmom nebi tejto rodine významne pomohlo, pričom do akcie pomoci sa zapoja aj tváre spravodajstva TV JOJ, ktoré pobežia dňom i nocou z Bratislavy do francúzskeho mesta Nantes, kde sídli spomínané biomedicínske centrum, v ktorom sa vyvíja liek.

V siedmom nebi - Vilko

Zdroj fotky TV JOJ

Liek, ktorý by mohol zachraňovať deti po celom svete

Napriek zriedkavému výskytu ide podľa Slovenskej Aliancie Zriedkavých chorôb o jedno z najčastejšie vyskytujúcich sa genetických ochorení. Celosvetovo postihuje približne 1 z 3 500 narodených chlapcov. Zvyčajne sa prejavuje medzi tretím a šiestym rokom života. Je charakterizovaná oslabením a ubúdaním svalstva, pričom ide o progresívne ochorenie. Väčšina pacientov s DMD je odkázaných na invalidný vozík už v detskom veku približne v 9. – 12. roku života.

Ak by sa teda podarilo vyzbierať dostatok prostriedkov a v Nantes by vďaka snahe Vilkových rodičov vyvinuli liek na túto diagnózu, zachránené by mohli byť deti po celom svete. „Keď som sa teraz pozeral na tvoje a Zuzkine mega úsilie, ako bojujete za zdravie a život svojho syna, to je niečo neuveriteľné a nákazlivé. Rišo, si jedna výnimočná osobnosť. Možno o to viac, že ty nebojuješ za život a záchranu života svojho syna, ale v podstate vďaka tomu lieku budú môcť byť po celom svete zachránené deti, ktoré majú rovnakú mutáciu toho génu. Robíš veľkú vec,“ povedal Viko Rozboril Rišovi v štúdiu.

V siedmom nebi - Vilko DMS

Zdroj fotky TV JOJ

Pomôcť môže každý jeden z nás! Stačí poslať esemesku v tvare DMS medzera Vilko na číslo 877. Cena esemesky je 5 eur.

Sledujte reláciu V siedmom nebi každú sobotu o 20:40 na JOJke alebo kedykoľvek na JOJ play!