Nešťastní rodičia každý deň bojujú o synčekov život: Vzácnu chorobu má jediný na svete!

Dvaapolročný Sebinko je dieťa ako všetky ostatné. Chce sa hrať, zažívať zábavu a dobrodružstvá. Má to však háčik. V dôsledku ojedinelej choroby je pre neho každý deň doslova bojom o život.

Rado a Mirka sú rodičmi päťročnej Eby a dvaapolročného Sebinka. Práve najmladší člen tejto krásnej rodiny strávil za bránami nemocnice takmer väčšinu svojho života. Narodil sa totiž s atypickou diagnózou, v dôsledku ktorej niekoľkokrát do dňa odpadáva a rodičia ho musia oživovať. „Sebi má atypickú diagnózu. Vieme, že je to porucha, kde nezávisle od seba mu zlyháva dýchanie, srdiečko. Sebastián sa proste hrá a z ničoho nič padne na zem. Nastane strata vedomia, on odpadne a prestane dýchať,“ povedala mama Mirka, ktorá má na pleciach 24/7 starostlivosť o synčeka. Keby totiž pri chlapčekovi nikto nebol pri zástave dýchania, stálo by ho to život. Pre zjednodušenie starostlivosti v krízových situáciách a pre poskytnutie prvej pomoci má v hrdle zavedenú tracheostomickú kanylu.Uvedomujeme si, aké je to vážne. Môže sa stať najhoršie… ,“ povedal zronený otec. Podľa ich slov synčeka prvý raz resuscitovali ako malé dvojkilové bábätko tesne po príchode domov.

Na celej situácii je najhoršie to, že žiadny lekár im nepovie povedať, aké sú prognózy do budúcnosti. Ich dieťa sa môže dožiť jeden deň, mesiac, rok, ale aj desať rokov. Bezmocnosť a nevedomosť ich ničia. „Nikto nevie, aké sú prognózy, lebo momentálne je jediný žijúci na svete s týmto problémom. Boli štyri deti v Amerike, ale tie už zomreli,“ skonštatovala Mirka. Pre komplikovanosť Sebinkovej diagnózy sa v podstate stali väzňami vlastného bytu. Dovolenky a väčšie výlety prakticky neprichádzajú do úvahy. Jediným útočiskom je ich záhrada, ktorú majú neďaleko od svojho bydliska v Lučenci. Je však v nevyhovujúcom stave, no rekonštrukcia pre zlú finančnú situáciu neprichádza do úvahy. Nuž, a s tým im pomôžu naši šikovní chlapci z relácie Nová záhrada – Martin a Feri.

Sledujte reláciu V siedmom nebi už v nedeľu o 20:35 na JOJke!

redakcia / LF

redakcia / LF

Viac článkov od autora

Najčítanejšie nanoviny.sk