Riškov príbeh zomkol Slovákov: Vďaka štedrosti dobrých ľudí by mal boj o čas vyhrať!

Alex, Alexej, Amélia a Riško. Osud štyroch ťažko chorých detí trpiacich svalovou atrofiou otriasol Slovenskom. Dobrí ľudia však zmobilizovali svoje sily a pomáhajú zozbierať dostatok financií na drahý liek, ktorý by týmto deťom výrazne zlepšil kvalitu života.

Riško oslávi v apríli dva roky. Za ten čas si však zažil niekoľkonásobne viac než mnohí dospelí. Keď sa narodil, nič nenasvedčovalo tomu, že by bol iní ako ostatné deti. Po štyroch mesiacoch si ale rodičia všimli, že nevládze zdvihnúť nožičky. Ani v tom najhoršom sne by si nepredstavovali, že to bude také vážne. Po sérii vyšetrení a genetických testov bola u Riška potvrdená diagnóza – Spinálna svalová atrofia typu 1. Táto choroba je tak vážna, že väčšina detí pri nej umiera do dvoch rokov. Pre mladý pár to bol obrovský šok a život sa im zrútil ako domček z karát. Ich jediné vytúžené dieťa má smrteľné nervovo-svalové ochorenie a jeho stav sa zo dňa na deň zhoršuje. Prestal držať hlávku, slabli mu rúčky,  dusil sa slinami. Pred jeho prvými Vianocami dostal jediný liek, ktorý je schválený v Európe - Spinrázu. Tento liek sa pichá do miechy a hoci nelieči, aspoň spomaľuje progres ochorenia. Riško sa vďaka lieku prestal dusiť, no päť zápalov pľúc ho vrátilo na začiatok ochorenia. Navyše, každý infekt je pre neho doslova životu nebezpečný. Má nízku váhu, jedlo prijíma sondou a hrozí mu tracheostómia. 

Jedinou nádejou pre rozkošného chlapčeka je podanie génovej terapie liekom Zolgensma. Liek je však schválený len v Amerike, v Európe nie je registrovaný. Z toho dôvodu nemôže byť jeho podanie hradené zdravotnou poisťovňou. Rodičia by si ho, teda, museli zaplatiť sami. Problémom však je jeho cena, ktorá sa pohybuje vo výške 2 miliónov eur. Po prvotnej radosti, že by konečne niečo mohlo ich dieťaťu pomôcť, tak prišlo zúfalstvo, hnev a bezmocnosť. Riškovi rodičia sa preto obrátili na širokú verejnosť s prosbou o finančnú pomoc. Slovensko sa okamžite zmobilizovalo a začalo sa chlapčekovi zbierať na drahý liek. Ďalším problémom totiž je, že liek musí byť podaný dovtedy, kým dieťa nedovŕši dva roky. Tie bude mať Riško v apríli.

V7N Risko s rodicmi Zdroj: TV JOJ

Vzhľadom na naliehavosť situácie sa televízia JOJ rozhodla spustiť možnosť obrovskej pomoci prostredníctvom obľúbenej relácie V siedmom nebi. V utorok 25. februára spustila veľkú zbierku, ktorá bude prebiehať prostredníctvom darcovských esemesiek. Pomôcť a prispieť ťažko chorým deťom môže každý zaslaním esemesky s textom DMS SMA na číslo 877 v sieťach mobilných operátorov Orange, Telekom a O2. Cena darcovskej esemesky sú 2 eurá. 

Veľká zbierka bude súčasťou unikátneho vydania relácie V siedmom nebi už v nedeľu 1. marca po premiére výnimočného seriálu Jenny. 

redakcia / LF

redakcia / LF

Viac článkov od autora

Najčítanejšie nanoviny.sk