Amélia má najťažšiu formu svalovej atrofie: Na dôležitý liek potrebuje milióny eur!

Alex, Alexej, Amália a Riško. Osud štyroch ťažko chorých detí trpiacich svalovou atrofiou otriasol Slovenskom. Dobrí ľudia však zmobilizovali svoje sily a pomáhajú zozbierať dostatok financií na drahý liek, ktorý by týmto deťom výrazne zlepšil kvalitu života.

Aminka z Horných Salíb sa narodila po vzorovom tehotenstve ako nádherné na prvý pohľad zdravé dievčatko. Keď sa však ani po 2 mesiacoch skoro vôbec nehýbala, začali rodičia aj s pani doktorkou tušiť, že niečo nebude v poriadku. Po celej sérii rôznych vyšetrení dostali správu, že Aminka trpí veľmi zriedkavou, neliečiteľnou chorobou - Spinálnou svalovou atrofiou typu 1, vďaka ktorej sa nebude vedieť nikdy postaviť, pravdepodobne ani posadiť a časom jej svalstvo ochabne natoľko, že ani samostatne jesť a dýchať. Rodičia sa po prekonaní prvotného šoku zhodli na tom, že si musia o chorobe pozisťovať všetky informácie. Vtedy prišiel ďalší šok. Dozvedeli sa, že väčšina detí s týmto ochorením sa dožíva veku do dvoch rokov. Taktiež prišli na to, že neexistuje liek, ktorý by SMA efektívne liečil, ale len také, čo spomaľujú jej proces a zmierňujú následky. Pre nešťastných rodičov nebolo ľahké vyrovnať sa s niečím takým. No, keď sa pozreli do postieľky na ich sladko spinkajúce dievčatko, povedali si, že budú bojovať.

V7N Amelia, rodicia a Vilo Zdroj: TV JOJ

Odvtedy sú všetci traja v neustálom kolotoči návštev lekárov, rehabilitačných cvičení a hľadaní riešení, ktoré by Aminke pomohli skvalitniť život. Nádej im svitla v momente, keď sa dozvedeli, že v Amerike registrovali liek Zolgensma, ktorý dokáže ochorenie jednorázovo a navždy vyliečiť. Problém ale je, že dávka stojí 2 milióny eur. Rodičia sa tak musia spoliehať len na finančnú pomoc od dobrých ľudí.

Vzhľadom na naliehavosť situácie sa televízia JOJ rozhodla spustiť možnosť obrovskej pomoci prostredníctvom obľúbenej relácie V siedmom nebi. V utorok 25. februára spustila veľkú zbierku, ktorá bude prebiehať prostredníctvom darcovských esemesiek. Pomôcť a prispieť ťažko chorým deťom môže každý zaslaním esemesky s textom DMS SMA na číslo 877 v sieťach mobilných operátorov Orange, Telekom a O2. Cena darcovskej esemesky sú 2 eurá.

Veľká zbierka bude súčasťou unikátneho vydania relácie V siedmom nebi už v nedeľu 1. marca po premiére výnimočného seriálu Jenny.

redakcia / LF

redakcia / LF

Viac článkov od autora

Najčítanejšie nanoviny.sk