Dôkaz, že drahý liek z Ameriky naozaj funguje: TOTO sú príbehy vyliečených detí!
Diagnóza spinálna muskulárna atrofia typu 1, ktorou trpia Riško, Alexko, Alexej a Amélia, je doslova časovanou bombou. Pri tomto ochorení dieťatku postupne odchádza svalstvo, majú vážne problémy s dýchaním. Jedinou nádejou na uzdravenie je špeciálna génová terapia vyvinutá v Amerike, ktorá je ale extrémne drahá. Liek stojí až dva milióny eur. Okrem sumy je problémom aj to, že liek musí byť podaný najneskôr do dvoch rokov dieťaťa, aby bol funkčný. To však neznamená, že deti so SMA majú od narodenia dva roky času. „Dva roky sú hraničný termín, dokedy túto genetickú terapiu treba podať. Ale tieto deti nemajú dostatok času, pretože každým dňom sa im ten stav zhoršuje. Nikdy nevieme, ako to dopadne. Im ten liek musí byť podaný čím skôr. Čím skôr im bude podaný, tým je tá úspešnosť liečby percentuálne vyššia,“ vysvetlila Alexejova mama.
Rodičia Alexka, Alexeja a Amélie zo srdca ďakujú všetkým, ktorí sa zapojili do zbierky. Pozrite si ich emotívne odkazy pre divákov Siedmeho neba:
Že tento liek naozaj funguje, ak je podaný včas, dokazujú aj viaceré príbehy detí so šťastným koncom. Kris zo Slovinska mal pred podaním lieku slabé rúčky, nemal úchopovacie schopnosti a bez opory nedokázal sedieť. Po liečbe sa jeho stav radikálne zmenil a pomaly krôčik po krôčiku sa jeho stav stále zlepšuje. Obrovskou nádejou je aj rozkošná Evelyn. Dievčatko malo šťastie, že bolo zaradené do štúdie ako niekoľko týždňové bábätko. Vďaka tomu dostala génovú terapiu veľmi skoro. V súčasnosti má tri a pol roka a keď sa na ňu pozriete, nikdy by ste nepovedali, že mala tiež diagnózu SMA. Behá, skáče, tancuje tak, ako jej rovesníci. Jej rodičia vyhlasujú, že majú doma zdravé dieťa. Je tak dôkazom toho, že s terapiou netreba čakať, práve naopak. Treba ju aplikovať čím skôr.
Zbierka naďalej pribieha a všetci stále môžu posielať darcovské SMS v tvare: DMS SMAna číslo 877. Zaslaním správy prispejete na pomoc s liečbou týchto detí. Za vašu pomoc vám v mene rodín Alexa, Alexeja a Amélie srdečne ďakujeme!
