Chorým detičkám svitla nádej: Premiér podpísal výnimku na podanie lieku z Ameriky!

Riško, Alexko, Alexej a Amélia trpia vážnou diagnózou s názvom spinálna muskulárna atrofia (SMA) typu 1. Jedinou nádejou na ich uzdravenie je extrémne drahý liek. Ten si ale ich rodičia nemôžu dovoliť, pretože stojí 2 milióny eur.

Diagnóza spinálna muskulárna atrofia typu 1, ktorou trpia Riško, Alexko, Alexej a Amélia, je doslova časovanou bombou. Pri tomto ochorení dieťatku postupne odchádza svalstvo, majú vážne problémy s dýchaním. Jedinou nádejou na uzdravenie je špeciálna génová terapia vyvinutá v Amerike, ktorá je ale extrémne drahá. Liek stojí až dva milióny eur. Okrem sumy je problémom aj to, že liek Zolgensma musí byť podaný najneskôr do dvoch rokov dieťaťa, aby bol funkčný. Peniaze na drahú liečbu sa zbierali aj v rámci oficiálnej zbierky, ktorá bola súčasťou unikátneho vydania relácie V siedmom nebi. Po tom, čo sa za veľmi krátky čas podarilo zozbierať viac než milión eur, svitla deťom ďalšia nádej.

Ako liečba pomohla deťom s rovnakou diagnózou? Pozrite si video:

Premiér Peter Pellegrini ako zastupujúci minister zdravotníctva podpísal výnimku, aby mohol byť podaný ten najdrahší liek všetkým štyrom detičkám. Podpísal to preto, lebo sa našli lekári, ktorí sú ochotní ho podať a prevziať na seba riziko s tým súvisiace v prípade nečakaných komplikácií. Lekári by podľa jeho slov mali byť z Košíc a z Národného ústavu detských chorôb. „Keďže sa podarilo nájsť a zoskupiť lekárov, ktorí sa podpísali pod žiadosť na možnosť použiť tento liek pre jednotlivých pacientov, som dnes podpísal pre všetky štyri deti povolenie použiť necertifikovaný neschválený liek. Samozrejme, s tým, že plnú zodpovednosť preberá ošetrujúci lekár. Ak sa tak rozhodne urobiť. S tým, že v tom povolení je aj napísaná možnosť, že sa rodičia môžu obrátiť na zdravotnú poisťovňu so žiadosťou o preplatenie takéhoto lieku. Ja vám môžem garantovať jednu vec, že som telefonoval s generálnou riaditeľkou Všeobecnej zdravotnej poisťovne, nakoľko dievčatko, Amélia, je poistenkou Všeobecnej zdravotnej poisťovne. V krátkej dobe sa pani generálna riaditeľka aj s výrobcom lieku, aj s rodičmi stretne a budú pravdepodobne vedieť pozitívne reagovať na žiadosť o preplatenie,“ vysvetlil Pellegrini. Zároveň čaká, či rovnako zareaguje poisťovňa Union a Dôvera, kde sú poistené ďalšie dve deti. Riško už peniaze má. Vyzbierali sa od ľudí cez vyhlásené zbierky. 

redakcia / LF

redakcia / LF

Viac článkov od autora

Najčítanejšie nanoviny.sk