Život rozkošnej Lívie ohrozuje vzácna choroba: Jedinou nádejou je liek za milión eur!
Lívia sa narodila Števke po bezproblémovom tehotenstve ako zdravé bábätko. Lepšie povedané, nič nenasvedčovalo tomu, že by sa od iných detí niečím líšila. Po čase si však rodičia všimli, že malá princezná vo vývoji nenapreduje tak ako ostatné deti. Bola veľmi spavá a ani v štvrtom mesiaci nedokázala držať hlavičku. Po rôznych vyšetreniach lekári vyriekli šokujúci ortieľ. Diagnóza znela: Canavanova choroba. Prognózy boli veľmi zlé. Podľa slov odborníkov sa detičky s týmto ochorením dožívajú maximálne 10 rokov, pretože sa nedá nijako liečiť. „Je to smrteľné ochorenie mozgu, ktoré vedie k predčasnej smrti a dostane dieťa do úplnej paralýzy. Zo začiatku je to tá hybnosť, že dieťa sa nehýbe. Nedvíha hlavičku, nechytá hračky. Potom nasledujú záchvaty, slepota, až úplná paralýza. Ten mozog doslova odumiera. Neviem, kto na tomto svete dal deťom takýto ortieľ, aby mali určený čas na život,“ povedala so slzami v očiach Líviina mama.
Po prvotnom šoku sa Števka rozhodla na vlastnú päsť pátrať po možnostiach liečby. Podarilo sa jej zistiť, že nejaká nádej predsa len existuje. Je ňou experimentálna génová liečba v Amerike. Liečivo by po jednorázovom aplikovaní do poškodenej časti mozgu malo chorobu zastaviť a dokonca spustiť regeneráciu zničených mozgových buniek. Výsledný efekt záleží od miery degeneratívnych zmien. Zjednodušene povedané – čím skôr dieťatko s Canavanovou chorobou liek dostane, tým je väčšia šanca, že dieťa bude žiť plnohodnotný život. Táto informácia bola pre Števku nesmierne radostná. „Lívinka má v tele zmutovaný jeden gén. Poviem to v skratke. Ten jeden gén by jej nahradili priamym vpichnutím do mozgu. Táto génová liečba nie je oficiálne niekde zapísaná a doslova sme do toho šli na vlastnú päsť. Kontaktovala som lekárku, ktorá to robí. A hoci za to zaplatím, ja to vyskúšam, lebo ja som nič iné nenašla. Ja viem, že je to experiment, ale čo by som bola za matku, keby som ho nepodstúpila,“ zhodnotila Števka. Nepríjemné vytriezvenie nastalo, keď zistila, aká je cena tohto lieku.
Náklady na liečbu a hospitalizáciu sa totiž šplhajú k sume milión eur. A to je položka, ktorú by nemala z čoho zaplatiť. Okamžite preto prostredníctvom sociálnych sietí rozbehla zbierku na transparentnom účte a prosila dobrých ľudí, aby jej pomohli. „Nikdy to nedovolím. Budem robiť maximum pre to, aby tu bola čo najdlhšie. Aby žila ten život lepšie. Smrť dieťaťa je niečo, čo žiadna matka si nechce pripustiť a nikdy sa s tým nezmieri,“ povedala Livkina mama odhodlane. Do akcie pomoci sa zapojilo aj obľúbené V siedmom nebi, ktoré významným spôsobom pomohlo Števke dosiahnuť jej sen.
Sledujte obľúbené V siedmom nebi už v nedeľu o 20:35 na JOJke!
